İstanbul
NADİR görülen genetik bir hastalık olan Wolf Hirschhorn Sendromu yani ağır gelişim geriliğiyle dünyaya gelen Elvin bebek, uzun süren epilepsi nöbetlerini atlatarak hayata tutundu. Doktorların ‘yaşamaz’ dediği 1 kilo 600 gramlık mucize bebeğin yaşam azmi herkese umut oldu.
İstanbul’da yaşayan Mihan ve Bilal Elbir çiftinin ilk çocukları Elvin’in hastalığı henüz anne karnındayken teşhis edildi. Doktorlar, anne Mihan Elbir’e hamileliğinin 6’ncı ayında bebeğinde bir gelişim geriliği olduğunu söyledi. İlerleyen aylarda ise Elvin’in dudağının yarık olduğu belirlendi. Doktorlar, aileye bebeğin yaşamayacağını söyleyerek bebeğin aldırılması tavsiyesinde bulundu. Genç anne, her şeyi göze alarak minik Elvin’i dünyaya getirmeye karar verince zorlu maraton da başladı. 1 kilo 600 gram olarak hayata gözlerini açan Elvin bebek, yaklaşık 2 ay yoğun bakım tedavisi gördü. Yoğun bakım sürecinin ardından epilepsi nöbetleri başlayan Elvin, ilk önce yarık dudak operasyonu geçirdi. Tüm bu olumsuzluklara karşı hayata sımsıkı tutunan minik Elvin, doktorların müdahalesi ile hayati riski atlatıp kilo almaya başladı. Elvin’in epilepsi nöbetleri tedavi sonrası kontrol altına alındı. Şu an 11 aylık olan Elvin, 5 kilo 500 grama ulaştı.
“İYİ Kİ ONU DÜNYAYA GETİRDİM”
Annelik heyecanını ilk kez tadan Mihan Elbir, bebeğinde bir sendrom olduğunu duyduğu zaman günlerce ağladığını anlattı. Yılmadan bebeğinin hayata tutunması için mücadele ettiğini söyleyen anne Elbir yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
“Hamileliğimin 6’ncı ayına kadar sağlıklı bir bebek bekliyordum. 6’ncı aydan sonra gittiğim muayenede doktor, bebeğimin ufak olduğunu söyledi. İlerleyen aylarda dudağının yarık olduğu belirlendi. Ben bu teşhis sonrası farklı doktorlara muayene oldum. Ufak olmasının altında bir gelişim geriliği sendromu yatabilir dediler. Doktorlar bebeğimi aldırmam gerektiğini, doğum yapsam dahi onun yaşamayacağını söyledi. Ben bunu kabul etmedim. 38 haftalık hamileyken doğum gerçekleşti. Bebeğim, Wolf Hirshorn Sendromu ile dünyaya geldi. Uzun yoğun bakım sürecinin ardından, yarık dudak ameliyatı gerçekleşti. Ameliyatın ardından bebeğimde epilepsi nöbetleri başladı. Kasılmaları geçmiyordu, çok kötü durumdaydı. Ben bebeğimin tekrar uyanamayacağını düşündüm. Tedaviler ve fizik tedavi süreciyle Elvin, tekrar hayata tutundu. Eşim bu süreçte bana çok destek oldu. éBebeğimiz her haliyle kabulümüz’ dedi. Onu dünyaya getirdiğim için çok mutluyum. Çok zor süreçler geçirdik ama hepsi bitti. Şimdi yarık damak ameliyatı olacak. Annelik o kadar farklı bir duygu ki sağlıklı bir çocuğum dahi olsa Elvin’in yeri her zaman bende başka olacak.”
Baba Bilal Elbir, “İlk çocuğumuzdu ve biz çok heyecanlıydık. Doktor bizi yanına çağırdı ve ‘bu bebekten beklentiniz olmasın’ dedi. Buna çok üzüldük ama bebeğimizin yaşamayacağınız kabullendik. Ama sonra elimizden geleni yaptık ve bebeğimiz sağlıklı şekilde hayatına devam ediyor” dedi.
WOLF-HİRSCHHORN SENDROMU GENETİK BİR HASTALIK
Elvin bebeğin tedavisini gerçekleştiren Medicana Bahçelievler Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Öğr. Üyesi Dr. Hüseyin Avni Solgun ise “Elvin çok özel bir bebek. Epilepsi nöbetiyle bize sevk edildi. Geldiğinde solunum sıkıntısı epileptik nöbetleri olan bir durumdaydı. İlk müdahale sonrasında çocuk yoğun bakımına alındı. Aileyle beraber uzun bir süreçten geçtik. Tedavilere çok güzel cevap verdi ve taburcu oldu. Elvin’in Wolf-Hirschhorn sendromu (WHS), adından dünyada çok nadir görülen bir hastalığı var. Bu Türkiye’de de çok sayılı vakada görülüyor. Bu tamamen genetik bir hastalık. Bu sebeple de bilinirliği oldukça az. Tedavi süreci de oldukça uzun süren bir hastalık. Sendromun bir özelliği yarık dudak ve yarık damak. Yarık dudak operasyonu daha önceden yapılmış ancak yarık damak operasyonu ise belirli bir kilo ve yaş sonrası yapılacak. O zamana kadar aileye gerekli tedavi desteğini sağlayacağız. Bebeğimiz sondalarla beslendiğinden aileye de nasıl beslenmesi gerektiği konusunda eğitim veriyoruz” ifadelerini kullandı.
“ELVİN MUCİZE BİR BEBEK”
Wolf-Hirschhorn sendromunun özelliklerine dikkat çeken Dr. Hüseyin Avni Solgun şöyle devam etti:
“Sendromun çok tipik özellikleri var. Yüzde bir yunan miğferi görünümü oluyor. Onun dışında epileptik nöbetler sık görülüyor. Psikomotor gelişim geriliği yaşanıyor. Fizik tedavi, geliştirilebilir psikomotor aktiviteler ve testlerle oldukça uzun süre yaşayan vakalar mevcut. Bu nedenle ailelerin çocuklarıyla ilgili asla umutsuz olmaması ve elinden geleni yapması gerekiyor. Elvin için de ‘mucize bebek’ diyebiliriz. İnşallah her şey daha da iyi olacak. Epileptik nöbetlerini kontrol altına aldık. Yarık dudak da tedavi edildi ve kilo almaya başladı. Fizik terapileri de çok iyi gidiyor. Psikomotor gerilik oluyor ancak aile devamlı bebeğiyle konuşup göz teması kurması bebeğin gelişimini olumlu yönde etkiliyor.”
Kaynak: DHA
